Help ons jongdementie sneller detecteerbaar te maken.

Om deze belangrijke doorbraak te verwezenlijken, zoekt Alzheimer Liga Vlaanderen patiënten om deel te nemen aan een onderzoek.
Vlaamse Alzheimer Liga logo

Alzheimer Liga Vlaanderen is een beloftevol project gestart om jongdementie vroeger op te sporen.

4 JAAR VERLOREN

Uit onderzoek blijkt dat personen met jongdementie in 45% van de gevallen een verkeerde diagnose krijgen. Daardoor gaat gemiddeld 4 jaar verloren in de strijd tegen deze de ziekte.

Om de ziekte sneller te kunnen opsporen, hebben we uw hulp nodig.

Taalproblemen komen vaak voor bij dementie op jonge leeftijd.

Een van de meest voorkomende problemen bij mensen met jongdementie is taal. Zo wordt het vaak moeilijker om de juiste woorden te vinden en wordt het schrijfgedrag aangetast. Onsamenhangende zinnen, gebruik van verkeerde woorden en moeite met leestekens: het zijn allemaal problemen bij jongdementie.
Daarom zijn we op zoek naar tekstpatronen bij personen met jongdementie. Die kunnen ons helpen de aandoening sneller te herkennen in schrijfgedrag bij personen die mogelijk ook de aandoening hebben, maar hiervan nog niet op de hoogte zijn.

Nood aan onderzoek

Om de aandoening sneller te kunnen opsporen, hebben we uw hulp nodig.
Om deze belangrijke doorbraak te verwezenlijken, vragen wij u deel te nemen aan een onderzoek. Wat betekent dit concreet: Wanneer u zich inschrijft voor het onderzoek, kan u via ons beveiligd platform toegang geven tot de door u verzonden e-mails.
Zo kunnen we uw schrijfgedrag via tekstanalyse onderzoeken en kunnen we de evolutie in taal evalueren. Dit gebeurt in alle veiligheid en met totale behoud van privacy.

  • Het is belangrijk te weten dat wij enkel de door u gezonden mails zullen onderwerpen aan tekstanalyse.
  • Tekstanalyse houdt zich niet bezig met de inhoud van de mails, maar wel met de grammaticale vorm. Bij tekstanalyse wordt de tekst op een andere wijze gelezen en bestudeerd door een programma. Het onderzoek richt zicht op woorden, zinslengte, leestekens, opbouw en woordgebruik.
  • Wij gaan uw mails niet lezen. Ook al vragen wij toegang tot uw account, de mails bekijken we niet. De inhoud van de e-mails wordt onmiddellijk versleuteld en enkel op de door u verzonden e-mails worden geanalyseerd. Dit allemaal zonder menselijke interventie.
  • Uw verzonden e-mails worden dus enkel gebruikt voor dit onderzoek. De Alzheimer Liga Vlaanderen benadrukt dat dit onderzoek niet verder wordt gebruikt. Dit project dient om de volgende generaties die te maken krijgen met deze aandoening te helpen.
  • Uw mails worden enkel verwerkt tijdens het onderzoek. Eenmaal de tekstanalyse is uitgevoerd, verwijderen wij onmiddellijk uw inloggegevens zoals gebruikersnaam en wachtwoord.
  • Dit gebeurt allemaal onder het toeziend oog van het advocatenkantoor AContrario, gespecialiseerd in IT en data-bescherming, dat nauwlettend in de gaten houdt of de nieuwe privacywet (Algemene Verordening Gegevensbescherming of GDPR) wel bij elke stap van het proces wordt nageleefd.
Indien u nog meer in detail wil te weten komen hoe wij met de door u aan ons toevertrouwde gegevens omgaan, gelieve dan onze privacy policy te lezen.

Waarom is een vroege diagnose belangrijk?

Hoe vroeger je dementie opspoort, hoe meer behandelingsmogelijkheden er zijn. Het blijft een ongeneeslijke ziekte, maar je kan de symptomen wel tijdelijk stabiliseren of ervoor zorgen dat bepaalde zaken makkelijker lopen voor de patiënt. Vergeet iemand bijvoorbeeld voortdurend afspraken, dan kan je concreet al vroeg beginnen te oefenen op het efficiënter beheren van een agenda. Doe je niks aan die eerste symptomen, gaat een patiënt zeker achteruit.
Het uitblijven van de juiste diagnose heeft een grote impact op de patiënt en zijn naasten. Daarom is het van belang dat de diagnose zo vroeg mogelijk gesteld wordt zodat andere aandoeningen uitgesloten kunnen worden en dat er zo snel mogelijk gestart kan worden met het plannen van de zorg. In sommige gevallen is ook behandeling mogelijk.